台灣無障礙協會
第28屆愛心媽媽獲獎介紹(上)
 

第28屆愛心媽媽們的故事-1~5號

 

 

1號

媽媽:林怡利/年齡:52歲/地區:高雄市

身障子女:許柏凱、許耀庭/
障別:罕見疾病-MECP2綜合症候群

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怡利本來寄望老二能活蹦亂跳,後來也經醫師診斷是重度多重障礙,兩個孩子最後經基因檢驗才確診孩子們都罹患罕見疾病-MECP2綜合症候群,這是罕見疾病中的罕見疾病,全台僅有7人,而他們家就佔了2人,林怡利女士的一位孩子於兩歲時被診斷為癲癇,十歲時因極頑固癲癇及愛迪生氏症造成身體及重度障礙,功能完全喪失只能臥床,生活需要專人照顧,包括灌食、抽痰、拍痰、吹氣等護理,生體機能極度衰弱,抗生素已用至最高劑量,醫生警告他們,這孩子往後可能已沒有可用的藥物了。

林媽媽照顧這兩個孩子,堅持要做一個盡責的媽媽,屋漏偏逢連夜雨,先是家中經濟遭逢巨變,先生的公司宣布破產,沒有房子也沒有存款,先生不僅失業,且因大腸腫瘤與腸阻塞身體日漸衰弱,林媽媽堅持照顧他最關心的3個家人,不僅用心照顧,更懷著正向的能量,持續守護他最心愛的家人。

 

 

2號媽媽:黃珊珊/年齡:76/地區:台北市

 

身障子女:劉仲軒/障別:自閉症中度
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黃珊珊原有個快樂的家庭,本身為中學英文老師,婚後育有二女一子,與一般家庭一樣,過著無慮的生活,但突如其來的巨變,先是弟弟意外身亡,沒幾天先生突然猝死,變調的歌曲尚未終止,經營多年的補習班因登記作業疏失元的遭稅務機關追捕近千萬稅款,變成壓垮黃珊珊的最後一根稻草。

在教會多位兄姐的鼓勵下,正準備振作起來,唯一的兒子精神出了狀況,嚴重的失眠產生幻聽,更無法忍受些微的聲響,最後專業判定為自閉症。

黃女士選擇勇敢面對這一切,身心狀況因為忍受痛苦而煎熬,身心壓力高達臨界點。本來還有可心理依靠的母親,也在此時辭世,但黃女士並未被擊垮,仍鼓起精神每天陪伴孩子讀書、細心照顧,孩子總算有所進展。

黃珊珊堅持照顧孩子,靠著信仰充分展現母親的堅毅、剛強、耐心與永不放棄的精神,並將自身經歷用文章分享及現身說法。

 

 

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3號

媽媽:陳嘉齡/年齡:49歲/地區:高雄市

身障子女:趙致岩/障別:腦性麻痺極重度
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未婚生子的陳嘉齡,不想放棄她親生的孩子,但望著剛出生巴掌大的小比,陳嘉齡開始懷疑,是上天的禮物還是上天在開玩笑,小比是極重度腦性麻痺,從小就經歷很多手術,包括開心臟、心導管、開腦和血管、但是小比非常勇敢,雖然聽過許多照顧者的無奈和抱怨,媽媽仍一路辛苦帶著她闖過多次的生命難關。

由於嘉齡原本就熱愛運動,所以她決定用自己的方法,帶小比走出來,甚至發願要帶小比走遍台灣的各個角落,而他也真的做到了,在許多路跑的活動常會看到一個不向命運低頭的媽媽,帶著強韌生命力的孩子走遍台灣各地。

 

4

媽媽:沈月笑/年齡:64/地區:屏東縣

身障子女:尤靜香(孫女)/障別:輕度智能障礙
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沈月笑女士於三歲時發燒而導致小兒麻痺,最牽掛的就是她的孫女靜香,因靜香出生後遲緩,診斷後為輕度智能障礙,目前就讀於屏東高工烘焙班,雖然已高中了,但其智能仍停留於小學年紀,沈女士不放棄任何一個能夠教養、訓練靜香的機會,包含生理清潔、自我保護、溝通應對等等,發揮了很大的耐心,一個口令一個動作,一字一句慢慢訓練靜香,過程中也遇到許多挫折,靜香常常會大哭著訴說「阿嬤,我不會…」,看在月笑女士的眼裡無不心疼,但為了訓練靜香往後的生活能更加獨立,她都告訴靜香「慢慢學,加油」,並用鼓勵的方式協助她。

月笑女士也常常帶的靜香報名大大小小的活動,努力幫助她社會化,報名做手工藝皮包、皮雕班、繪畫班等等多元發展,化擔心為助力,月笑女士見到外人也經常禮貌性地說「望大家幫忙多多教導」,也感謝大家對靜香的包容與照顧。

 
 

 

5號

媽媽:連靜娟/年齡:59歲/地區:苗栗縣

身障子女:徐敬宗/障別:自閉症輕度
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連敬娟女士的么子敬宗罹患自閉症。媽媽帶著孩子往返苗栗新竹兩地,歷經九年不曾間斷,最大的期盼,就是希望能親耳聽見孩子喊一聲「媽媽」,連女士為了實現這樣的目標,用了許多方式,包括與孩子做互動式構音教學,第一階段,由孩子小手指個故事的每一字慢慢地念,第二階段,由媽媽指著字要孩子一字字念,第三階段,則是讓孩子自己指著字念出,如此鍥而不捨的陪伴與照顧,讓他為敬宗日後語言表達及正常教育學習打下基礎,同時也如願聽到孩子的一聲「媽媽」。

如今敬宗於台南就讀大學,離開父母,獨自一人到台南求學。苗栗縣資源匱乏,他不僅對自己孩子永不放棄,更成立苗栗縣自閉症協進會,幫助更多相同命運的家庭走出。

 




 






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