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第11届获奖爱心妈妈
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第11届获奖爱心妈妈

 

萧琇文女士 桃园县

身心障碍子女:吕绍兴、吕玉芬(成骨不全症)

  萧女士今年36岁。她不是大竹小学的教职员,你可能会误以为她是小学生。但每个学生上课的日子,她都待在学校里,因为她在陪伴她两个孩子,这样的生活,她已过了快一千天。125公分的身高,让她显得特别娇小玲珑。如果不看她的脸,你可能会误以为她也是小学生。她是个所谓的「玻璃娃娃」。她那两个9岁、10岁的孩子,也是。他们的骨头像玻璃,用力一碰就会碎。

回想不为人所知的过去,萧女士有满腹的心酸。「孩子出生后,我哭了好久。如果知道我是基因突变型的玻璃娃娃,而且会遗传给小孩,我绝对不会生。」萧女士本来可以在自己的身上画上悲情的句点,只因医生的产检疏忽,句点衍生成未完的删结号。

「我很努力避孕,又吃药,又算安全期,哪知半年不到,第二个孩子还是来了。」时间走到这一点,萧琇文的眼泪慢慢干息,她意识到,孩子需要一个健康的母亲。

十年后的今天,两个小婴儿已长成可爱的三年级小学生。姐弟俩个同班,头脑都很聪明,但个性好似性格光谱的两极,一个非常内向文静,一个极为活泼好动。「骑车时,我常跟天公伯讲,如果发生意外,如果不行,至少也要让我留下来。」萧女士做以上的表述,但她并不希望她比小孩早走,她说:「我不要我的孩子没有人照顾」

她把孩子教育摆在第一位,平常亲自督导课业,尽量不让孩子缺课,给孩子去学画画、补英文,每周末还搭出租车,带小孩到台北,和其他的玻璃娃娃一起参加合唱团、练习钢琴,让孩子在享有欢乐童年的同时,也能多看看外面的世界。

 

 

林雪惠女士 屏东县

身心障碍子女:吴正义(多重障碍)

  出生健康的宝宝是每个母亲最引颈企盼的一件事,然而,上天赐予吴妈妈却是一个如此特殊的小孩---正义。病痛的折磨着正义幼小的身心,也让吴妈妈哭尽泪水。

正义直到快满月才出院,两个月大时,因感冒而住院,常憋气,嘴唇发黑,打针时,因不容易找到血管,挨了好几针,甚至因做食道射影检查,禁食十个小时,正义挨针的痛苦及挨饿的哭声,让林女士的心都碎了,泪水直流,心想谁能减轻他的病痛。

 面对孩子生病和家计的双重压力,林女士罹患了忧郁症,但她没有放弃自己和孩子,坚强且勇敢的牵着正义的小手走出人生的死胡同。

  因为喂食困难设计了喂食椅,为了阻止小孩拍打头部的自伤行为设计了头部安全带;为了站立设计了站立架;为了走路设计了学步车;为了带正义出门,林女士花了八个小时缝制了车上安全带,这一切都是为了孩子身体及活动能力做改善;吴妈妈以一个对机器及工艺都不了解的人能设计制造出各式的辅具来帮助孩子成长,因为母爱而引发出对生命的热情,令人感动!

  吴妈妈为这个社会树立一个相当正面的典范,她没有放弃自己,没有放弃小孩,也没有辜负家人的支持陪伴,从针对正义的需求所设计的辅助工具、不管他人异样眼光、让正义踏出户外…等,种种这些都可看出林女士平凡中的不平凡。

 

 

戴秀凤女士 基隆

身心障碍子女:杨郭坪 杨郭玴(肢障)

  现年34岁的戴秀凤,她的一对双胞胎女儿,很不性因为早产,出生为脑性麻痹,双双不良于行,戴女士勇敢的面对现实,决不放弃自己的宝贝女儿,她毅然放弃优渥的工作,担负起照料孩子的工作。当女儿开始上幼儿园、小学,为了接受,方便探视,她学会开车,每天定时接送,又定时到学校协助两个女儿如厕、喂饭等,她的一颗心总是挂在两个女儿身上,每天总要跑学校好几趟。

  双胞胎姊妹花的身体状况欠佳,两人的脚都不能自行走动,姐姐比较严重,双手无力,无法写字,进出必须仰赖轮椅,妹妹的情况好多了,她靠拐杖能走路,手较有力,能写功课,学习状况较佳。戴妈妈回想起刚上小学时,她们连笔都握不住,但是她对她们的学业决不怠忽,时时鼓励她们。杨小妹心疼的说:『常常在夜深人静时,独亮着一盏灯,正是妈妈在协助把姐姐用用计算机打好的作业,做剪贴工作。』遇有社团、体育课,楼下不能上,戴妈妈总是及时赶到学校,抱着孩子,爬楼梯上课去,脑性麻痹的她们,因为妈妈的爱,受教权从未怠忽过。

  面对不完美的身躯,让郭坪、郭玴多次忍受因复健带来的不适,戴妈妈总是忍住泪水,替她们打气。现在的她们可以穿衣、洗脸,应付自如,这一切都归功于戴妈妈涌不放弃的决心。

  辛苦备至的戴妈妈,长年照料两名脑性麻痹女儿,一人做双份的工作,早已练就一身利落身手。虽然天下母亲无不对子女付出,但在戴妈妈身上我们看到更不凡的坚忍与耐力。

 

 

李澄英女士 新竹市

身心障碍子女:周二铭 (肢障)

  二铭一岁即罹患小儿麻痹症,自此大小手术不断,直到小学四年级做完最后一次脊椎手术,期间进出医院无以数计,李女士专心守候,毫不灰心丧志更无怨言。

  四十多年前的社会,医疗技术尚不发达,社会福利观念薄弱,且多数家庭不愿意承认家中有伤残的孩子;为使这些弱势族群能够得到相关医疗知识以及就学、就业、婚姻等协助,李女士将自己与二铭经历的心路历程分享,并与几位家长结合台大附属医院医生及护士,挨家挨户登门拜访伤残者家庭,经多番努力才获得支持与肯定,成立『台北市肢体伤残儿童重建协进会』,更强力呼吁政府开放肢体障碍者可考取驾驶执照,嘉惠全国肢体障碍同胞。

  二铭亦耳濡目染,不但读到博士学位,也效法母亲成立公益机构帮助肢体障碍者的先锋精神,六年前与一群大学教授与专业人士,创立『中华民国辅助科技促进职业重建协会』,特别着重于提供重度、极重度身心障碍朋友改善生活的项目研究与服务方案,同时还成立由一群重度身心障碍者组成的网络信息团队『飞鹰人』。

  李女士母子二人,一前一后以社会服务为志业,共同坚强振作、成长,奉献社会,足为母子同心之最佳典范。

 

 

欧银阁女士 澎湖县

身心障碍子女:薛郁蓁(智障)

  谈到欧银阁熟知他的人,无人不知;无人不晓。外人对她的评语是一个默默行善,永不求回报的大好人,邻居称他活菩萨。

   欧银阁本是澎湖人,然为了家中极重的智障儿―郁蓁,就医、就学而离乡背井成了高雄人。看她把一个医界认定为「白痴」的极重度智障碍儿,从完全无自理生活能力的智障儿,教导会自己如厕、洗澡、刷牙等,且会帮忙整理环境,扫地、拖地样样来,而且能真正的清扫干境,总总成长,欧女士背后所付出的心劳是不在话下。回想过去,妈妈为了了解女儿,参与各种研习及专题演讲,增进自我知识来教养女儿,例如教育认知方面采用实物如玩具、图片,用耐心包容他的缓慢,成长将不期可遇。在相处时刻机会教育,教她学会自理,如厕所擦屁股,因智障儿缺乏耐心及手脚不灵活,以游戏方式将深色口红涂在她的肛门,与她玩用卫生纸擦到没有颜色才叫干净游戏,教她怎么擦,不停反复教导练习,日积月累,终使她能写能划,更能自理经期的到来。这些成长看在欧女士的眼里,备感窝心。之前的辛酸疲累,早就抛诸脑后。

  「憨儿是很有潜力的,只是我们未去发觉他们,天生我材必有用,当老天爷发现您的用心时,祂将适时的给妳应有的回报。」欧女士如是说。

 

 

田小恋女士 花莲县

身心障碍子女:田春雄(肌肉萎缩症)

  因为上帝不能亲自照顾每一个人,所以祂创造了母亲,这句话对田小恋来说真是贴切。春雄,今年19岁,患有进行式肌肉萎缩症,家居花莲县深山里,医疗及资源短缺,父亲有嗜酒习惯,常没工作闲在家中,家计全由田妈妈负担,田妈妈仍胼手胝足度过每一个日子。

  在这之前,田母已经有一位肌萎缩的小孩,也是春雄的哥哥。春雄的哥哥,在91年2月因敌不过病魔的摧残,病逝医院。对这不能预期随时可能夺命的进行式病症,田母毫无招架之力,只能更用心的照顾,给予小孩在这段生存时间的最大尊重与关爱,以母爱灌溉春雄的求生意志,以欢喜承受他的偏执,遍寻良医。虽然明知这希望不大,但每日仍像天使般在医院守护着他的儿子,只要是一点点的进步,看在田妈妈的眼里都是极大的安慰与成就。

  看着田妈妈背着儿子自轮椅抱上、抱下,却从来不喊一声苦与累。凭着一股毅力,春雄靠着所剩一只尚称堪用的右手指,学习用着台东圣母医院医师凤献的特制鼠标与一台计算机以供日常生活学习使用。

     或许是亲情感召,三年多来春雄已逐渐恢复坚强活下去的意念,可以轻微说话。田妈妈的爱心、耐心、毅力,与永不放弃的精神,写下人间感人肺腑的生命诗歌。

 

 

黄正端女士 云林县

身心障碍子女:林旻仪、林佑煌、林旻臻(视障)

  一般人很难想象家有三位身心障碍者的子女是怎样的情况,更何况是三位视能障碍的小孩。黄女士生了三个子女,三个子女均是视障者,寻遍各大医院学者找不到任何遗传病因,只知是因视网膜病变而引发。长女旻仪目前全盲,生活全靠点字与他人协助;老二佑煌情况好些,超大的字勉强还看的见;老三则是只能对光稍有感觉,然,他们的情况只会慢慢退化无法进展。

  黄女士从她们一出生到现在,每天照料他们生活坐息。上下学时,则由父亲则负责接送旻仪上学;母亲则负责送其他两位上小学,放学时,三位小孩都是由黄女士一人接送,因此每每放学都可以看到他们乖乖的坐在教室里头,等着妈妈来载他们。在学校的课业方面,黄女士更加的用心辅助教导,在作业簿上妈妈特别把格子放大线条加黑以利书写。文具、尺和量角器也需要加工把刻度划黑方便使用,因此在妈妈费心的督促教导下三个子女在课业方面表现的相当理想。

  黄家也会不定时的带着三位小孩出去游玩,父母俩发挥着母鸡带小鸡般的精神手牵着小孩的手,让他们能真正的接触到外面的世界,小孩也跟父母亲培养了一定的默契。

  黄女士不因孩子的视能问题而感到辛苦,反而更持乐观的态度来与小孩相处成长,她常说「虽然视障者看不清,但他们却有一颗清澈的心,能用心的去感受这世界。」可见黄女士人生哲学的豁达。

 

 

蔡素贤女士 金门县

身心障碍子女:李丽羡(智障)

   三十七年前,当丽羡还是个清秀、人见人爱的小婴儿时,却造化弄人,在一次半夜高烧后,因当时金门交通不便,医疗体系不健全,延误了就医时机,而罹患小儿麻痹症成为智能、肢体重度障碍患者,从此改变了他的一生。

  在慈爱的李妈妈亲手包办了三餐喂食,处理大小便、沐浴等日常生活下,日复一日,年复一年,秉持爱心、耐心、信心的照料,母爱的光辉发挥极致;皇天不负苦心人,幸运、怜悯之神降临,丽羡在七岁时学会自己走路,十二岁会自己吃东西,二十岁才听他喊出渴望多年的第一声妈妈,至此,李妈妈漫长岁月付出的心血,终于得到欣慰的回报。

  二十年前纯朴的金门前线,居民思想封闭,家中有身心障碍者,一般人都会觉得很丢脸,更别说带出门去抛头露脸,但李妈妈勇敢面对世人走出家门,毫不受别人异样眼光而影响,让丽羡一样享有吃、喝、玩、乐的权益,经常带他迎向阳光,走入社群,甚至出国到新加坡、大陆厦门旅游,同样享受一般人的快乐人生。

  以坚忍、勇敢、不放弃的精神,维系了母女关系数十年,如今,一起走出阴霾,蔡女士坚强毅力,实属不易,更值得鼓励与赞扬。

 

 

巫贵珍女士 云林县

身心障碍子女: 廖千惠 廖稳捷(脑性麻痹)

  巫妈妈育有三位子女,老二及老三皆因出生时因为胎位不正及早期破水,所以需剖腹生产,养到三个月发现小孩子发展迟缓,带至台大医院检查,经诊断为脑性麻痹,终身需依赖别人服侍及照顾。巫妈妈不愿意向命运低头,为了要训练孩子往后能够照顾自己,巫妈妈皆从生活小动作开始训练、学吃饭、学穿衣、脱衣服、刷牙等等,更为训练晚上不包尿布,巫女士花了将近1年的时间,每晚均起来抱小孩,抱小孩训练他们起来尿尿,老天不辜负辛苦人,终于将两位孩子训练成功,已可以控制小便,不再尿床。

  巫妈妈不仅训练她们生活自理,更难能可贵的是教导极重度的二女儿如何处理月事,并给予孩子性教育,让她知道如何避免遭到性侵害。更值得一提是因为两名孩子是身心障碍者,带孩子们出去游玩相当不方便,要抱上、下车,推轮椅,也不忌讳别人异样眼光,反而从小就常去游山玩水、钓鱼、烤肉等等。让孩子过着与正常孩子一样快乐的生活。

  在民国65年时代,一个家庭生有一位残障的孩子已让人无法接受,何况巫女士育有两位,还能勇敢走出来到各乡镇演讲并以自己为历,鼓励一群家有身心障碍者的家属,创造属于自己的幸福家庭,巫女士的勇敢,值得嘉许。

 

 

林翠怜女士 南投县

身障子女:王子昂  唐氏症

  十九年前的教师节林女士获得教育界最高荣誉『师铎奖』,同一天她的孩子天子昂出生,但,是个唐氏症的宝宝,林女士生子昂时心情是五味杂陈,她觉得是老天故意要来考试,而林女士也毅然接受挑战,为了子昂,林女士费尽心思来教育子昂,包括家庭的教育。她为她另一个小孩,也就是子昂的妹妹取名「子容」。他表示:『我以前常说我生了两个孩子的到两百分,一个是零分,一个是两百分』零分的是王子昂,两百分是子昂的妹妹王子容。林翠怜说取名为「子容」是希望他能够包容唐氏症的哥哥。而接纳包容也是她们全家的态度,林母从子昂的出生那一天,对待他就如同一般的小孩,连要求都与一般的小孩一样高,以致于造就了多才多艺的子昂,捏陶、绘画、拉小提琴,喜欢看歌剧,游泳更是他的专长,在林女士细心照料跟栽培下,子昂去年六月代表台湾参加「2003年爱尔兰特殊奥林匹克」游泳比赛,获得混合式两百公尺接力银牌。林翠玲闪耀着骄傲的神情说「正常的孩子也没这样的荣耀」,唐氏症的儿童虽然智力不如一般人,往往也蕴藏令人惊艳的才华。令人丝毫感觉不出他是一个智能障碍的小孩,如今的成就一切都需归功于林母。子昂虽IQ低,但EQ却很高,母亲只希望他能单纯的过生活,一天一天的成长,一次一次的成就,看在林妈妈的眼里,倍感窝心。

 

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